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新進展丨與醫院一墻之隔的家

時間:2019-03-13 16:26:13

口罩天使

王大為

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“口罩天使中途宿舍”

中午12時不到, 胡蝶媽媽從醫院送飯回來了。她的這一天,是從清晨4時開始的。

1月6日,4歲的胡蝶進倉移植第9天,胡蝶媽媽把裝了滿滿一高壓鍋消毒好的飯菜送去醫院,等碗筷從倉里送出,再帶回“家”消毒。

騎著電動車,她在坑坑洼洼的小路上不敢開快, 生怕把夾在兩腳中的一袋子鍋碗給摔了。兩邊圍墻上,一行行油漆紅字“治好各類型白血病”,每隔幾米就跳進眼簾。在合肥市吳夾弄城中村一棟粉紅色兩層小樓前,胡蝶媽媽停下,“口罩天使中途宿舍”到了。

安徽

同一時刻,中途宿舍的創辦人王大成正在一樓和幾位工人打掃衛生。2年時間里“口罩天使中途宿舍”的22間宿舍共接納過300多個病友家庭。一墻之隔,就是安徽省兒童醫院。

站在中途宿舍的天臺上,就能望見安徽省兒童醫院住院大樓,大樓的13、14層,是這群戴著口罩的孩子除了中途宿舍外最熟悉的地方——血液科。孩子們反反復復化療,入院、出院、又入院,短則數月,長則四五年,由于怕感染,即使出院,他們也不敢回家———守在醫院旁邊,起碼安心一些。

王大成負責的“快樂童年公益閱讀坊”,原本是在兒童醫院辦閱讀室,每周都有志愿者來給孩子們讀書。許多因為疼痛哭鬧的孩子,會在書本面前變得安靜。“但我們好像不知道這些家庭真正需要什么?!?/span>做了多年公益的王大成一直煩惱。

王大為

△ 中途宿舍的創辦人王大成

他們找來心理咨詢師,給家長們做心理疏導,卻被反問:“我們又沒病,看什么心理醫生?我們現在最缺的就是錢!”2016年,王大成決定做中途宿舍。他找到與醫院僅一墻之隔的一棟民房,一間屋月租550元,先租了2間,又買來床和洗衣機,給病友家庭免費提供住宿。

起初,不少原本的租戶一家家搬走了。他們擔心,這些孩子的病會傳染……于是,每空出一間,公益機構就從房東那兒收回一間。2年內,中途宿舍從2間房擴大到22間宿舍、9間綜合功能室。王大成曾在住院大樓13樓電梯里問一位母親:“你們是來血液科看病的嗎?醫院旁有免費宿舍,要不要來???”對方斜眼瞥了王大成,沒應。“大概覺得我是騙子。想想也正常,誰會相信陌生人突然跟你說有免費地方???” 后來他們在醫院貼海報,也拜托醫生、護士介紹。胡蝶媽媽是看了醫院墻上海報尋來的。

胡蝶一家最初蝸居的出租屋,也在安徽省兒童醫院后的民房。十幾平方米的房間昏暗潮濕,用一塊木板就隔出小小的衛生間。更多家長為了省錢,母親與孩子擠一張病床,父親睡在椅子上,一住就是大半個月。1歲9個月大時,胡蝶突發高燒,走和坐都不穩,經常摔跤。帶到老家阜陽界首的醫院看,查不出病因,最后在合肥被診斷患有神經母細胞瘤。胡蝶確診那個月,胡蝶媽媽暴瘦十幾斤,“每天控制不住地掉眼淚”。

到目前,胡蝶一家是在中途宿舍逗留時間最長的家庭,胡蝶媽媽看著宿舍里的家庭來了又走,也看著家長們從崩潰、絕望到接受、振作,煎熬著為孩子抓住生的希望。

 安徽

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“我們家長沒資格吃好的”

每天下午兩三點鐘,胡蝶媽媽才能吃上午飯。前幾天,她去菜市場花了20元買了10只蝦,包了10個餃子,胡蝶只吃了3個。當碗筷從倉里送出,胡蝶媽媽一掀開蓋子,看到吃剩的餃子,愁得直嘆氣。有不少家長,最初找到中途宿舍,只是為了尋一處干凈的廚房。中途宿舍里有一間特需廚房,專門讓有特殊病情,例如正在移植的家庭使用。胡蝶媽媽每天在廚房里,除了做飯,花在消毒上的時間最多。

王大為

廚房的墻上特地裝了一面鐘。從高壓鍋冒氣那一刻算起,要至少給碗筷消毒1小時;等到飯菜做好,再放進高壓鍋消毒至少10分鐘,最后連鍋一起送到醫院?;熎陂g,大多數孩子必須吃新鮮飯菜,不能沾油,也沒法吃過多調料,家長們變著花樣給孩子做飯。買菜、做飯、送飯,家長們每天的時間仿佛被切割好,循環往復。

王大為

而對自己呢?打個雞蛋,放點面粉,再切入胡蘿卜、蔥絲,用勺子舀起,鋪在電餅鐺上,煎成一個個圓形小餅,就是新來的兩家家長的共享午餐。 中途宿舍不但提供免費的爐子和炊具,還有米、油和面。這里的家庭大多來自皖北農村,愛吃面食,中途宿舍便把原本不常用的活動教室開辟成無油煙廚房,供家長搟面做面條、包餃子。

“好心情才有好細胞?!毙缾倠寢寱r常念叨這句話。欣悅說想吃鯰魚,欣悅媽媽趕忙跑去市場買。光是洗去鯰魚的粘液,就花了半個多小時?!安慌蓛?,可不敢給孩子吃?!卑竞昧?,盛到保溫桶里,欣悅媽媽一路小跑送到出租屋,看著孩子一點點吃光魚肉。若是剩了些魚湯,再給自己和孩子爸爸下面條吃,“孩子情況嚴重時,根本沒心情吃飯。再說,我們家長也沒資格吃好的”。

胡蝶生病以來,家里花了近30萬元。胡蝶媽媽告訴記者:“神經母細胞瘤不像白血病,有不少救助。我們去問基金,都說申請不了?!?span style="color: rgb(227, 108, 9);">這種有著“兒童腫瘤之王”之稱的疾病,是嬰幼兒常見的顱外腫瘤,卻不為大眾熟知。

安徽

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“花多少錢都要給孩子治”

家長們來“共享廚房”做菜,每個人提著的幾乎都是籌款平臺的藍袋子。胡蝶媽媽也在籌款平臺上籌過錢,第一次籌了1萬多元,第二次只籌到兩三千元,“說是在平臺上籌錢,其實也是親戚朋友給。大家都是農村的,都不富裕,我們哪好意思再發朋友圈?”錢從哪來?是他們在廚房的方寸之間,討論最多的話題。

口罩天使

近10年數據顯示,急性淋巴細胞白血?。ㄕ純和籽〉?0%,5年以上生存率接近90%。每當家長們聚在一起, 總愛拿這類數據互相打氣。

安徽

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“這里就像家一樣”

“他們還在路上,我幫著消毒好,等他們來了就能用?!焙麐寢寗偘押耐肟攴胚M高壓鍋,就接到病友電話——這家人帶孩子來復查,拜托她幫忙消毒碗筷。胡蝶媽媽翻出病友家好久沒用的碗筷,來來回回地擦洗,放進高壓鍋,再倒滿水,“水一定要蓋過餐具才能徹底消毒干凈。我也是問了其他病友,才慢慢學會的”。

每天給胡蝶送完飯回來,她總要把宿舍的公共區域打掃一遍。廚房墻上,每周更新一張值日表,凡是用過廚房的家庭都要義務值日一天。無油煙廚房里,備好的 3 個電飯煲不夠用,家長們每天提著自家電飯煲來煮飯。最壯觀時,臺面上整整齊齊擺了10 個電飯煲。誰家飯煮多了,就分給沒燒飯的家庭一些。

安徽

△ 胡蝶媽媽在醫院送飯,移植倉外的地上擺著一排裝了高壓鍋的袋子

按照中途宿舍規定,凡是拿著兒童醫院血液科開具的病例報告,剛確診的患兒家庭能免費住1—3 個月;后續復查,也可免費住幾天。王大成想著,等到宿舍裝修好,給每個家庭做定期評比,若是表現好的家庭,評分高了,可延長住宿時間,而不遵守規定的家庭則要提前搬走。

高壓鍋咕嚕作響,胡蝶媽媽倚在門框上,怔怔望著冒出的水蒸氣,時不時掏出手機看時間。下午 4 時一到,她又該去醫院送飯了。

王大為

在宿舍的“共享廚房”里,每一道菜的背后就是一個正與命運抗爭的家庭。對他們而言,最難熬的日子里,由于中途宿舍的存在,向死而生的路上也有家。

一份支持,只是一個開始。

而留下的每一份祝福,

將讓這個春天更加溫情。


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注:文章來自解放日報報道,有刪減。

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